Déjà présente lors des deux premières éditions, l’association « France Choroïdérémie » sera a nouveau présente en 2016.
Née en 2004, à l’initiative de quelques malades et de parents d’enfants atteints bien décidés à agir pour que cette maladie ne soit plus une fatalité. Animée par des bénévoles, des personnes atteintes de choroïdérémie, des parents, des proches, l’association s’est donné pour mission :
- Le soutien à la recherche,
- L’information sur la choroïdérémie,
- Le lien entre les malades et leurs familles.
LA THÉRAPIE EST LA ! Dans 3 ans, elle pourra REDONNER LA VUE, REJOIGNEZ-NOUS ! Ensemble avec France Choroidérémie, l’Asociacion Espanola de Coroideremia et CHM Horizon, aidons les chercheurs de Montpellier à lancer les essais cliniques ! S’évader pour France Choroïdérémie – par Jacques Tuset. Armé de mon seul maillot, Je poursuis mon exploit : relier à la nage sept prisons célèbres, basées sur des îles au continent le plus proche. Réaliser cet exploit nécessite de nager dans les mers très froides ou très chaudes mais également d’être physiquement et mentalement préparé pour surmonter toutes les conditions que connaissent les nageurs de l’eau libre : de forts courants, des vents violents et la vie marine.
Rendez-vous sur la page bénévoles pour vous inscrire et faire profiter à France Choroidérémie d’un don supplémentaire de 25€ reversé par bénévole.
